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Veto del Governatore della California su misura sulla registrazione dei casi di sieropositività

Il Governatore della California Pete Wilson ha posto il veto il 30 settembre su una proposta di legge che autorizzava il dipartimento della sanità dello stato a realizzare entro il 2000 un sistema statale che identifica le persone siero - positive usando un unico codice numerico invece dei nomi effettivi.

Molti attivisti della lotta contro l’AIDS, fra gli altri, sostengono che un sistema di registrazione che identifica per nome le persone infette dal virus scoraggerebbe quelli che desiderano sottoporsi al test dal farsi avanti per paura che la loro riservatezza possa essere violata.

Quelli a favore dei sistemi di registrazione nominale sostengono che usare codici unici per identificare le persone sieropositive rende più difficile notificare al partner sessuale lo status HIV della persona infetta. Essi sostengono inoltre che identificare le persone per nome costituisce una strategia primaria di prevenzione usata con successo per controllare altre malattie infettive e, dunque, essa dovrebbe essere usata anche per registrare i casi di HIV e AIDS.

In una lettera ai legislatori della California, Wilson ha affermato che le preoccupazioni sulla riservatezza e la discriminazione non dovrebbero essere usate “per giustificare un sistema di registrazione inadeguato.” Ha detto anche che le leggi della California proteggono le persone infette o malate dalla discriminazione.

“Qualsiasi altra preoccupazione sulla privacy e sulla discriminazione non autorizza a scegliere un sistema che non garantisce in modo adeguato la notifica al partner,” ha scritto Wilson. “preoccupazioni irrazionali sulla privacy non dovrebbero interferire con quella che deve essere la nostra principale priorità, interrompere la catena di trasmissione del virus HIV.”

Sia il Senato che l’Assemblea della California avevano già approvato la legge 1663, e la avevano trasmessa a Wilson l’11 settembre. Il governatore repubblicano, che è alla fine del suo ultimo trimestre, doveva firmare la misura o apporvi il veto, entro la mezzanotte di mercoledì 30 settembre.

In tutta la nazione, attivisti della lotta all’AIDS e autorità della sanità pubblica osservavano il corso degli eventi in California, perché molti stati hanno sviluppato o progettano di creare dei sistemi collegati di sanità per registrare più effettivamente i tassi di diffusione del virus HIV. Tradizionalmente, i funzionari sanitari hanno registrato i tassi di diffusione dell’AIDS, ma hanno sottolineato che le nuove terapie che ritardano l’erompere della malattia in molti casi rendono la registrazione dei tassi di sieropositività una priorità, in quanto li aiuta a stimare più accuratamnete l’impatto dell’epidemia a livello nazionale.

Funzionari dei Centri statunitensi per il Controllo e la Prevenzione della Malattia hanno reso noto che 32 stati hanno realizzato sistemi nominali di registrazione delle persone sieropositive come estensione dei programmi già esistenti di registrazione nominale delle persone malate di AIDS. I dipartimenti della Sanità in Maryland e Texas usano codici unici di identificazione, invece dei nomi, per segnalare e registrare i casi di HIV nei loro stati. I funzionari della sanità pubblica in Illinois hanno approvato un piano alla fine di settembre per la registrazione dei casi di HIV attraverso un sistema di codice numerico unico. Lo stato di New York inizierà il 1 gennaio 1999 ad usare un sistema nominale per registrare lì il numero di casi di HIV.

Carole Midgen, membro dell’Assemblea della California, dichiaratamente omosessuale, è stata l’autrice della misura di vigilanza sul virus HIV. Ciò che ha reso unica la proposta, hanno rilevato gli osservatori, è stato che un vasto raggruppamento su scala statale - la Coalizione della California per la Vigilanza sull’HIV - composto di più di 40 organizzazioni HIV/AIDS, funzionari della sanità pubblica, e fornitori di assistenza sanitaria, ha unito le forze con la Associazione Medici della California e la Conferenza dei Funzionari Sanitari Locali per promuovere la sua approvazione.

Eileen Hansen, responsabile della politica pubblica per il Gruppo Medico Legale sull’AIDS e co-presidentessa della Coalizione della California per la Vigilanza sull’HIV, ha affermato a proposito del veto di Wilson: ”La California continuerà a non avere alcun sistema di registrazione del virus HIV, lasciando così i funzionari della sanità pubblica incapaci di monitorare appropriatamente l’epidemia da HIV e di sfruttare meglio le poche risorse a disposizione per la prevenzione e l’assistenza.”

Durante i dibattiti su questo tema in California, l’ex primario di chirurgia C. Everett Koop, statunitense, aveva detto in un primo momento a Wilson di essere contrario alla proposta di legge. Ma Koop ha inviato al governatore una lettera il 24 settembre in cui sollecitava Wilson ad approvare la misura e ad attuare quanto da essa previsto “prima possibile”.

“Molte delle persone i cui comportamenti sono a più alto rischio di infezione sono ancora riluttanti - in alcuni casi rifiutano - di sottoporsi al test se pensano che i loro nomi verranno raccolti e comunicati al governo,” ha detto Koop. “Qualsiasi azione che scoraggi queste persone dal sottoporsi al test, dunque, danneggerebbe le attività della sanità pubblica, l’epidemiologia e la stessa possibilità di offrire cure tempestive.”

Koop ha dichiarato che la sua iniziale opposizione alla proposta di legge era basata su “un fraintendimento o errata caratterizzazione dei suoi contenuti.”

Il CDC avrebbe dovuto pubblicare lo scorso gennaio una bozza di raccomandazioni sulla registrazione dell’HIV, per assistere gli stati nel perfezionare ed ampliare i sistemi già in uso. Una portavoce del Dipartimento della Sanità e Servizi Umani, che controlla il CDC, ha detto mercoledì che non sa quando le linee guida saranno rese note al pubblico. Ci si aspetta che le linee guida sottolineino le tematiche della confidenzialità, dei test anonimi, dei problemi relativi alla registrazione nominale, e l’impatto della registrazione sulle attitudini di chi intende sottoporsi al test.

Per quanto riguarda altre notizie legislative dalla California, Wilson ha firmato la proposta di legge n. 1999 dell’Assemblea, che, secondo i suoi sostenitori, rafforzerebbe le disposizioni delle leggi statali sui crimini odiosi, secondo cui i crimini motivati dal genere sono perseguiti. La legge statale attualmente prevede aggravanti di pena per i crimini odiosi violenti motivati dalla razza, colore, religione, discendenza, nazionalità, disabilità, genere o orientamento sessuale della vittima, veri o presunti.

Sheila Kuehl, membro dell’Assemblea, dichiaratamente omosessuale, ha redatto il testo di legge. Un membro dello staff del suo ufficio ha sottolineato che la nuova legge è importante perché, nonostante i crimini odiosi basati sul genere vero o presunto o sull’orientamento sessuale vero o presunto siano inclusi in varie leggi della California, solo pochi pubblici ministeri distrettuali - quelli di Los Angeles e di San Francisco - effettivamente perseguono casi di questo genere.

Serena Vitale - MondoQueer

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